Volljährig!

Unglaublich, aber wahr: meine Zöliakie wird heute 18 Jahr‘!

Meiner Erfahrung nach wissen immer noch sehr viele Menschen im deutschsprachigen Raum nicht, was Zöliakie ist. Hier habe ich 2014 schonmal darüber erzählt und ein tolles Erklärvideo geteilt.
Wem das zu lang dauert sei kurz gesagt: Zöliakie ist eine chronische Autoimmunerkrankung, bei der der Stoff Gluten nicht vertragen wird. Gluten zerstört daher auf längere Sicht den Darm und kann lebensbedrohlich werden, wenn man nicht eine glutenfreie Diät einhält. Ein anderes Mittel gegen Zöliakie gibt es nach wie vor nicht.

Als ich Anfang der Neunziger zum ersten Mal davon hörte, überwog die Erleichterung, weil mein Vater eben nicht an Darmkrebs erkrankt war und wieder gesund werden würde.
Und um ehrlich zu sein, habe ich das damals auch alles nicht so genau umrissen. ‚Papa wird wieder!‘ war im Prinzip alles, was mich interessiert hat.

Als nächstes sickerte dann ‚Papa isst nun für immer merkwürdiges Brot‘ ins Bewußtsein.
In den Neunzigern in Deutschland Zöli zu sein, war nämlich wahrlich kein Zuckerschlecken. Das nächste Reformhaus war gute 20 Kilometer entfernt, die einzige glutenfreie Lebensmittelreihe dort war gleichzeitig Milch-, Ei- und vermutlich auch keimfrei und wenn man Wasser auf die Kekse schüttet und das Ganze 20 Minuten lang ziehen läßt, kann man das Zeug als Tapetenkleister verwenden.

Zum Glück gab es damals aber schon die ‚Deutsche Zöliakiegesellschaft‚, durch die meine Mutter eine Firma fand, die damals schon glutenfreies Brot backte und das auch per Express verschickte.
Das Walnussbrot, das mein Vater sich aus dem nicht wirklich üppigen Angebot aussuchte, sollte bis ganz zum Schluss sein Begleiter bleiben und wurde vom Rest der Familie, dank der Konsistenz, des Aussehens und des Geruchs, immer nur mit verstecktem Naserümpfen bedacht.
Mein Vater hat diesen groben Einschnitt in seine Lebensqualität mal besser und mal schlechter ertragen und eben wie etwas akzeptiert, das man nicht ändern kann…

Knapp 10 Jahre später – ich war Lehrling im zweiten Jahr – wurde ich krank und da meine Symptome irgendwie diffus waren, standen alle möglichen wunderbaren Krankheiten im Raum.
Den Bluttest, der den ersten Schritt zur Diagnostik bei Zöliakie darstellt, ordnete mein Hausarzt mehr aus Gründlichkeit, als aus Überzeugung an, denn meine Beschwerden waren so ganz anders, als die meines Vaters.

Und dann stand ein runder Geburtstag meiner Mutter an. Das Haus war ab 11 Uhr voller Leute und überall stapelten sich die Köstlichkeiten, die bei einer Feier aufm Land eben dazugehören.
Mir ging es nach wie vor eher so semi-gut, nach Feiern war mir nicht wirklich zu Mute, aber meiner Mutter zuliebe setzte ich mein Sonntagsgesicht auf und machte mich nützlich.
Und dann, als ich gerade von der Terrasse zur Pergola auf dem Weg war, stand plötzlich unser Hausarzt, der auch eingeladen war, vor mir und sagte, bevor ich auch nur ‚Hallo‘ sagen konnte: ‚Wir reden morgen, da hast du ja eh einen Termin bei mir!‘.
Und da wußte ich es! Einmal mehr hatte ich beim bescheuerten Genbingo gewonnen und was extrem Lustiges an Land gezogen.

Aber mein Sonntagsgesicht hielt und wurde nur am nächsten Tag von meinem tapferen Ich-weine-nicht-Gesicht abgelöst, als ich unsrem Hausarzt gegenüber saß.
Geheult hab ich erst, als ich vor der Praxis auf dem Bürgersteig stand, dann aber ausgiebig und immer noch, als wir daheim ankamen.
Denn ich wußte ja, was auf mich zukam und das mein Leben sich von jetzt auf gleich radikal verändert hatte – auch wenn ich dankbar war (und immer noch bin), dass ich zum Beispiel kein Morbus Cron habe.

In der Anfangszeit überwiegte sowieso die Erleichterung. Darüber, dass ich wirklich körperlich krank war und nicht ’nur einfach‘ meine Psyche verrückt spielte.
Und darüber, dass ich nun endlich etwas tun konnte, damit es mir wieder besser ging. Vorbei waren die Zeiten, in denen mir selbst von Kamillentee schlecht wurde und ich mich vor Unterbauchschmerzen wand, aber keine Schmerzmittel nehmen durfte, falls es doch der Blinddarm ist.

Und dann ging die Suche los. Nach für mich genießbarem Brot, nach Lebensmitteln, die ich mochte und immer noch essen durfte.
Und die Suche nach einem gangbaren Weg auf meine Umwelt zu reagieren, die zum größten Teil toll, aber eben manchmal auch doof auf meine ‚Krankheit‘ reagiert(e).

In vielen Fällen ist das auch nach 18 Jahren noch ein ‚work in progress‘.
Allgemein kann ich meinen Alltag relativ gut bewältigen.
Aber es gibt auch immer noch Tage, an denen ich morgens in die Bahn steige und den Kerl, der zwei Stationen später einsteigt, sich mir gegenüber niederläßt und die Frechheit besitzt dieses verdammt lecker riechende Bäckerstückchen zu verputzen, erschlagen könnte.
Es gibt immer noch Tage, an denen ich es müde bin im Restaurant nachfragen zu müssen, ob/was auf der Karte glutenfrei zubereitet werden kann und im Zweielsfall die Nussallergikerstory zu erzählen (Nussallergiker laufen schnell blau an, daher reagieren Gastronome sehr sensibel auf Nussallergiker und da ich gerade in meiner Anfangszeit als Zöli öfter gefragt wurde, ob ich so wie Nussallergiker reagiere, ist die Antwort nun immer ‚JA!‘ – gelogen, aber halt reiner Selbstschutz).

Die Lebensmittelpalette ist mittlerweile größer geworden und ich komme gut über die Runden, auch wenn ich weit davon entfernt bin, gerne Lebensmittel einzukaufen.
Leider ist glutenfreie Ernährung teilweise auch ein Ernährungstrend, der zwar dafür sorgt, dass die Produktpalette vielfältiger wird, mir als Zöli das Leben aber nicht einfacher macht, weil man schnell als Ernährungsterrorist abgestempelt und dann nicht ernst genommen wird.

Und es gibt einfach immer noch Tage an denen ich einfach keine Lust auf diesen Scheiß habe.
Da schmerzt dann jeder Bäcker, an dem ich vorbei komme und jede Pizzeria und jeder Gedanke an ein ‚einfaches‘ Leben, was die Ernährung angeht.
Was das genau auslöst, kann ich nicht sagen. Ich kann nur versuchen irgendwie damit umzugehen und gerade an solchen Tagen nicht näher über Zöliakie und die Begleiterscheinungen nachzudenken.
Oh und an solchen Tagen ist auswärts zu essen auch meist keine gute Idee, daher versuche ich dann auch das zu meiden.

Aber im Großen und Ganzen sind das wirklich Erste-Welt-Probleme und wenn es zum Beispiel eine Krankenhausküche, die eigentlich über besonders geschultes Personal verfügen sollte, zwei Tage lang nicht schafft glutenfreies Essen für mich zu besorgen, kann ich wirklich drüber lachen und bringe niemanden deswegen um.
Den Hinweis auf die Filiale der Drogeriekette, die ein wunderbares glutenfreies Sortiment im Angebot hat, und nur circa 500 Meter vom Krankenhaus entfernt beheimatet ist, konnte ich mir dann allerdings doch nicht verkneifen…

Und so ist das Verhältnis zu meiner Zöliakie auch nach 18 Jahren manchmal noch ein eher zwiespältiges, aber ich hoffe trotzdem, dass wir noch ein paar Jährchen zusammen verbringen werden und habe heute im Lauf des Tages im Rahmen der stattfindenden Party auchmal ein Gläschen darauf getrunken 🙂

Weitere Posts zu dem Thema finden sich hier, hier, hier, hier und hier

Dieser Beitrag wurde unter Allgemein abgelegt und mit , , verschlagwortet. Setze ein Lesezeichen auf den Permalink.

28 Antworten zu Volljährig!

  1. Michele Marsh schreibt:

    Herba as testament to your progress in 18 years with Celiac Disease your post yesterday on the Yummy restaurant with Snapi ogling the pancakes and other delicious gluten free food on your table showed just how far you have come and you should be proud of your progress. No not a cure all but certainly adapting to change can be rewarding in itself.. So proud of you! And so sweet of your mum to look for gluten free foods in the early days…

    Gefällt mir

  2. Carli Sun schreibt:

    Wieder etwas gelernt. 🙂

    Gefällt 1 Person

  3. monisertel schreibt:

    Danke, liebe Herba,
    für diesen ausführlichen Bericht über Deine Erkrankung. Ich habe wirklich gerne dazu gelernt. 🙂 Es ist ja inzwischen doch im Großen und Ganzen etwas einfacher geworden, wenn man eine bestimmte Diät einhalten muss. Bei der „Alibi-Nussallergie“ musste ich schmunzeln. Ich habe auch eine Allergie (nein, keine Nuss) und mache es mir mitunter leichter, indem ich dann auch kurz und bündig schwindele. Wenn es dann halt einfacher ist, gell. Das Leben ist so schon schwer genug!
    Liebe Grüße
    moni

    Gefällt mir

  4. Guylty schreibt:

    Danke, dass du mal ausführlich über den Anfang und jetzt dein heutiges Umgehen mit der Zöliakie geschrieben hast. Du lebst dafür wahrlich im falschen Land. In Irland gibt es so viele Zöliakie-Kranke, dass jeder Pipifax-Supermarkt eine ganze Abteilung mit gluten-freien Lebensmitteln hat. Ich bediene mich da selber auch gerne, da ich immer das Gefühl habe, dass das ganze Weizenzeug nicht gut für den Menschen ist. Wie dem auch sei, ich kann nur hoffen, dass es immer weniger Tage gibt, wo es dir schwer fällt, auf den „normalen Backkram“ zu verzichten.

    Gefällt mir

  5. Servetus schreibt:

    Interesting and moving post — and I don’t think I knew that your father also suffered from celiac disease. One of my besties from grad school has it too and I can tell from things she says that it’s just murder to eat anywhere except home, even in the US where we love off the beaten path, trend diets. From her I’ve also learned that poor people have a terrible time with this as often the food pantries and public assistance programs don’t have or won’t pay for gluten-free food. Diese Geschichte mit dem Krankenhaus ist aber verheerend! I’m happy to „celebrate“ this birthday with you and your sentiment that you’re coming to terms with it. And I enjoy your posts about GF cooking, too.

    Gefällt mir

  6. Esther schreibt:

    Danke, dass Du Deine Geschichte mit Zölliakie hier geteilt hast.Wäre schön, wenn es eine Heilung gäbe… (((hugs)))

    Gefällt 1 Person

  7. meikesbuntewelt schreibt:

    Lieblingskräutlein, du hast einen ganz niedlichen Tippfehler in diesem lesenswerten Bericht: ‚Papa ist nun für immer merkwürdiges Brot‘. 😉

    Gefällt mir

  8. Herba schreibt:

    @Michele: Well, I still lived with my parents when I was diagnosed so we all had to adept a little. But yes, I have a great mum!

    Gefällt 1 Person

  9. Herba schreibt:

    @Carli: Ja, es gibt schon ‚lustige‘ Sachen 🙂

    Gefällt 1 Person

  10. Herba schreibt:

    @Moni: Das stimmt und irgendwie ist Notschwindeln ja erlaubt 😉
    Liebe Grüße zurück

    Gefällt mir

  11. Michele Marsh schreibt:

    Herba that actually was a blessing IMO that you had your family around as a support
    system huge change in eating and I wouldn’t go it alone either 😘❤️

    Gefällt mir

  12. Herba schreibt:

    @Guylty: DAS erzählt mir mein alter Hausarzt auch immer wieder (den Inzest-auf-Inseln-Kommentar verschweige ich mal lieber 😉 )
    Im Alltag denke ich zum Glück meist wenig drüber nach, von daher geht das schon. Aber es gibt so Tage…

    Gefällt mir

  13. Herba schreibt:

    @Servetus: Yeah, it’s always tricky to trust other people with your food!
    And yes, money is also a factor even if I am in the luxurious position at the moment that I have no problem to pay more for bread, pasta, etc. more than others. German Krankenkassen say ‚you have to eat, it doesn’t matter if gf or not‘ and so they pay a contribution for food. Ah well, our health care is still way better than many others so I don’t want to complain.
    Everyone I tell the hospital story shake their heads. we’re living 2019 for f*** sake!
    Thanks! I always want to write more gf cooking posts but I so often forget to take pics and than it’s to late – bad organisation as so often 🙂

    Gefällt 1 Person

  14. Herba schreibt:

    @Esther: Gern!
    Das Gen, das verantwortlich zu sein scheint, ist mittlerweile isoliert, es gibt also langfristig Hoffnung 🙂

    Gefällt 1 Person

  15. Herba schreibt:

    @Meike: Uuuuups, danke!!! :*

    Gefällt 1 Person

  16. Herba schreibt:

    @Michele: Yes, family and friends were crucial during that time and still are!

    Gefällt 1 Person

  17. Carli Sun schreibt:

    Lustig nicht, aber das sind Themen mit denen man schwerlich in Kontakt kommt, wenn man nicht jemanden kennt, der darunter leidet.

    Gefällt 1 Person

  18. Hariclea schreibt:

    Ich glaube du hast ein paar sehr tapfere Jahre hinter dir! Und ja ich wunschte auch es gabe bei dir so viele Sachen wie hier bei uns! Das mit den Backerein in Deutschland versteh ich total, ich gestehe dass ic mich eigentlich freue dass ich sie auch nicht so nah habe denn fur mich waren sie auch fatal. Ich hoffe auch dass die Forschung in der Zunkunft eine Losung findet. Ud das mit dem Krankehaus ist ja echt unglaublich…. die sollten doch extra auf die verschiedensten Dieten angepasst sein, also wirklich jetzt. Oder kreativere Koche haben, Kopfschuttel…
    Freue mich dass du in der Familie so schone Unterstutzung hast und freue mich wenn wir bald mal wieder einen afternoon tea gemeinsam geniessen konnen :-))))))) xx

    Gefällt mir

  19. Michele Marsh schreibt:

    Herba absolutely I treasure my family and close friends!

    Gefällt 1 Person

  20. Servetus schreibt:

    Speaking of family and friends, I remembered this story which made the rounds a few weeks ago. With relatives like this, who needs enemies?

    https://www.thecut.com/2019/08/ask-polly-my-in-laws-are-careless-about-my-food-allergy.html

    Gefällt mir

  21. Herba schreibt:

    @Carli: Lustig auch wirklich nur in Anführungszeichen und ja, wenn man nicht irgendwie mit sowas in Berührung kommt, kennt man es nicht. Warum auch, da kann ich wirklich niemand einem Vorwurf machen!

    Gefällt 1 Person

  22. Herba schreibt:

    @Hari: VIele Krankenhäuser bei uns kochen nicht mehr selbst, sondern kriegen die Mahlzeiten geliefert und da dauert es dann, bis man sich auf etwas ‚Aussergewöhnliches‘ eingestellt hat – leider. Aber ja, ich war auch erstmal wie vor den Kopf gestoßen….man macht immer wieder neue Erfahrungen, sowohl ositiv als auch negativ.
    Der Afternoon tea war so großartig – Ambiente, Gesellschaft, Essen, Gespräche, alles einfach wunderbar!!! Ich würde mich auch sehr freuen, wenn das mal wieder klappen würde!!!!!!

    Gefällt 1 Person

  23. Herba schreibt:

    @Servetus: Wow, that’s aweful!!!
    I mean, I lost some friends in the beginning and my grandmother is offended if I don’t eat cake at her birthday party till this day but thankfully I never had to go through something like this

    Gefällt 1 Person

  24. Carli Sun schreibt:

    Da ist aber immer interessant von so etwas zu hören. Dann kann man vielleicht eher jemanden in seinem Umfeld helfen, der ähnliche Symptome entwickelt. Man weiß ja nie wie es kommt.

    Gefällt 1 Person

  25. Herba schreibt:

    @Carli: Das stimmt. Und es lohnt sich immer bei den entsprechenden Sympthomen den Arzt auf sowas wie Zöliakie aufmerksam zu machen, weil viele Ärzte sich immer noch nicht damit auskennen.

    Gefällt 1 Person

  26. Carli Sun schreibt:

    Es ist immer gut, wenn man eine Hilfestellung geben kann. Das habe ich mit einem anderen Problem in der Vergangenheit auch schon erlebt.

    Gefällt 1 Person

  27. miteigenenhaenden schreibt:

    Hallo Herba!

    Danke für den schönen Erfahrungsbericht. Ich bin selbst von Zöliakie betroffen und habe sie zudem vererbt. Leider!

    „Ernährungsterrorist“. Das hat mir besonders gefallen, denn ich ägere mich auch über die Leute, die glutenfrei als zu ihrer Ernährungsmode gemacht haben und, weil sie sich nicht in unsere Lage versetzen (wollen), es mit dem glutenfrei nicht so ernst nehmen (müssen) und wir Zölis dann das eine oder andere Mal als besonders pinelige Spinner abgestempelt werden.

    Im Großen und Ganzen komme ich gut mit der Zöliakie klar. Ich vermisse nur wenig. Nur manchmal …Neulich war ich in meiner alten Heimat beim Bäcker und habe für meine Familie eingekauft. Boh! Diese Kindheitserinnerungen… All das, was es hier nicht gibt und was so lecker ist/war… Ich war stinksauer! Hier, in meiner neuen Umgebung macht mir der Einkauf beim Bäcker nichts aus. Das ist alles das, was es überall gibt. Das reizt mich nicht.

    Obwohl ich Zeit meines Lebens „auffällig“ war, habe ich die Diagnose erst sehr spät bekommen. Zu spät – für mich, weil ich einige schon sehr ausgeprägte Folgeerkrankungen habe und für meine Kinder, die nun auch damit leben müssen.

    Wir LEBEN damit!

    Liebe Grüße, Sibylle von miteigenenhaenden.wordpress.com

    Gefällt mir

  28. Herba schreibt:

    Hallo Sibylle und danke für Deinen Kommentar.
    Es freut mich, dass Du normalerweise gut mit Deiner Zöliakie zurechtkommst.
    Wenn Kinder betroffen sind, ist das natürlich echt doof!
    Ich wünsche Euch allen alles, alles Gute!
    Liebe Grüße zurück

    Gefällt mir

Ich freu mich über Kommentare! Indem Du die Kommentarfunktion hier nutzt, erklärst Du Dich mit der Verarbeitung Deiner angegebenen Daten durch Automatic Inc. sowie den Dienst Gravatar einverstanden.

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden /  Ändern )

Google Foto

Du kommentierst mit Deinem Google-Konto. Abmelden /  Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden /  Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden /  Ändern )

Verbinde mit %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.